一位敬业的苏格兰妈妈说，由于儿子患有一种罕见的神经系统疾病，她需要24小时抱着他，每隔一小时在他睡觉的时候抱一下他。

夏琳·斯图尔特的小男孩布莱克患有脊柱裂，这导致了脊髓的缺陷，这意味着他腰部以下都瘫痪了。这位34岁的母亲拒绝了终止妊娠的选择，因为医生在她出生16周时就发现她未出生的孩子患有这种疾病。

据《爱丁堡现场》报道，布莱克在今年3月出生时，直接从他母亲的床边被带进了紧急手术，关闭了他的椎管，这意味着夏琳要到第二天才能看到他。在那之后，这个勇敢的年轻人做了7次大手术，头三个月在医院度过，直到他长大到可以在脊柱上安装分流器。

这种情况导致他腰部以下瘫痪，这意味着他需要24小时的护理，依靠导管，为了防止褥疮，他在睡觉时每小时都要移动一次。

夏琳解释说:“我在16周的时候做了一次私人扫描，他们可以看出有些地方出了问题，但他们不能告诉我更多。我被送到医院，被告知我未出生的孩子患有脊柱裂，他们给了我打掉妊娠的选择——这对我们来说是不可能的。

“我们还可以选择去比利时做手术，进入我未出生的孩子的脊柱，在它进一步发育之前把它缝合起来。这并不理想，我们的家当时被洪水淹没，到处都是霉菌，所以我们在酒店里住了大约18个月。如果手术出了什么问题，我就会被困在比利时，远离我的孩子，所以这似乎不是一个正确的选择。

“我们知道，无论布莱克出生时面临什么挑战，我们都会爱他，为他做任何事，所以我们继续怀孕。”

脊柱裂是指婴儿的脊柱和脊髓在子宫内没有正常发育，导致脊柱出现缺口。小布莱克患有这种罕见疾病中最严重的一种;婴儿的椎管沿着背部的几根椎骨保持开放，导致脊髓和周围的保护膜向外推，在婴儿的背部形成一个囊。

夏琳是六个孩子的母亲，她和丈夫罗宾在西洛西安福德豪斯的家中照顾布莱克。夏琳继续说:“当他三月份出生时，他们把他从我身边带走，做了一个大手术，闭合他的脊髓，把他背上形成的囊的保护膜植入他的体内。

“这是接下来三个月里七次大手术的开始，我们一直呆在医院里，离开两周后，我们又回来做另一次大手术，这样布莱克就能接受分流术，排出脊髓和大脑里的液体。两周后我们又回来了，因为分流管阻塞了，所以他需要再做一次手术。”

布莱克在这么短的时间内经历了很多次大手术，夏琳告诉我们，医生们确信她的儿子在第一次手术后就会瘫痪。她的其他孩子都没有任何疾病，所以她能注意到小布莱克发育的变化。

他现在七个月大了，不能坐起来，不能翻身，也不能自己上厕所，只能依靠导尿管。夏琳说:“晚上每个小时我都要帮他移动，这样他就不会因为自己不能移动而得褥疮。他腿上的肌肉只发育了一部分，所以他可以把腿踢起来，但没有力气再把腿放下来。

“我加入了一个为有脊柱裂孩子的父母提供支持的小组，听说脊髓刺激可以让布莱克更好地锻炼肌肉。小组中的一些妈妈已经坚持了半年或一年，当她们被告知自己的孩子永远不会走路或运动时，看到了巨大的进步——这给了我很大的希望。”

她补充说:“这可能会给布莱克的生活带来巨大的改变。让他活动活动腿，增加力量，帮助控制排便和膀胱可能会改变这个小家伙的生活。

“我还得24小时抱着他，因为他不能一个人坐着或呆着。另外还有5个孩子，对他们来说也很累很辛苦。”睡觉时间是我唯一有机会打扫或在房子周围做点什么的时间。”

这位妈妈现在正在为在美国可以使用的治疗和专业振动板和机器筹集资金，以帮助布莱克的瘫痪和运动。她说:“筹集到的资金将用于购买这台机器，并在网上学习三个月如何以及在哪里放置垫子，让他的身体活动起来。”

“我们可能还会买一个青蛙机器，这样它就可以趴着动了。所有的咨询费用都很高，振动板要5000英镑，而且只能使用3年。这基本上是为了支付成本，我们只是想给我们的小男孩一个机会。”

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