一位伤心欲绝的父亲被医生告知，他6岁的女儿在罕见的诊断后，几个月后“将不再一样”。达伦·兰德里说，女儿艾拉“像其他孩子一样开始生活”，在婴儿时期达到了所有通常的里程碑。

然而，当她三岁时，托儿所的工作人员注意到她的语言发展不正常。艾拉最初被诊断为雷特综合征，但后来医生发现她实际上患的是尼曼皮克c型。

这种罕见的疾病意味着这个孩子患有“严重的癫痫”，无法在没有帮助的情况下说话或走路。她目前还在等待喂食管的名单上。

这种病非常罕见，据了解Isla是利物浦唯一患有和曾经患有尼曼皮克c型的人。医生还告诉Isla的家人这个令人心碎的消息，她活不过13岁生日。

达伦说，这家人现在和他们的“战士公主”一起创造了很多回忆，因为6到12个月后，由于疾病导致的退化，艾拉“将不再是那个小女孩”。

这位来自内瑟顿的40岁的医生说:“艾拉现在正在曼彻斯特的社区儿科医生那里接受治疗。她那边有个专门治疗尼曼·皮克病的专家。

“他基本上证实了儿科神经学家最初告诉我们的关于预期寿命的一切。我们说过“尽可能地直言不讳，这样我们才能在心里解决问题”。他说，‘我不能告诉你什么时候，但我们可以给你一个平均值，从现在到她13岁的任何时间。’”

达伦补充说:“他在艾拉的其他服务人员面前转过身说，‘我一直在监测她的退化速度，所以她在这么长时间内失去了这个、这个和这个，我需要让她的所有服务人员知道，你们面前的这个小女孩在未来6到12个月里将不再是那个小女孩了。’”

这位父亲说，他们一家的下一步计划是去见一个社区儿科医生，他会把6岁孩子的所有服务都集中起来，“像一个团队一样工作”。这种限制生命的疾病会影响人体代谢细胞内脂肪的能力，从而导致细胞功能紊乱和死亡。这种疾病会影响大脑、神经、肝脏和骨髓，通常在婴儿期就被诊断出来。

达伦说，艾拉现在已经失去了抬起头的能力。他补充说:“假设艾拉的大脑是一台电脑，它可以感染病毒和恶意软件，如果你不安装杀毒软件，它就会一直堵塞你的电脑，这就是这种疾病对她大脑的影响。”脂肪细胞在她的大脑里越积越多。

“现在她所做的就是失去抬起头的能力。所以她会抬起头，然后它就会慢慢地掉下来，慢慢地，你只需要走过去在她的头部一侧轻轻拍一下，它就会让她“哦，我需要抬起头来”。于是她抬起头来。我们可以清楚地看到，她正在逐渐消失。”