苏格兰一名蹒跚学步的孩子被诊断出患有一种极其罕见的疾病，这种小病人被称为“派对儿童”，因为他们可以连续几天保持清醒。

小格蕾丝-路易斯第一次癫痫发作时才7个月大。

她被紧急送往医院，经过几周的检查，家人被告知她患有CDKL5缺乏性障碍(CDD)，这是一种极其罕见的癫痫。

这种毁灭性的疾病阻碍了大脑的发育，全世界每6万名儿童中只有1名患有这种疾病。格蕾丝-路易丝不太可能会走路、说话或使用她的手。

患有这种疾病的儿童通常患有睡眠障碍，被称为“派对儿童”，因为他们可以连续几天保持清醒。格蕾丝-路易丝·达罗克，今年三岁，可以连续五六天保持清醒，只睡几个小时。

35岁的Leeann和42岁的Alex的父母说，当医生发现这种情况时，他们非常震惊。

来自伦弗鲁郡休斯顿的Leeann说:“医生告诉我们Grace-Louise有一个非常重要的基因突变，我的心沉了下来。

“她表现得像一个‘正常’的婴儿，除了癫痫发作和一些消化问题。当我们离开房间时，我感到很崩溃。我确信他们一定是错的。

医生说她不太可能会走路、说话或使用她的手。她会出现发育迟缓和无法控制的癫痫等症状。”

这个三岁的孩子现在必须通过一根管子把食物喂进她的胃里，使用行走架，她可以长时间地行走，在那里她非常活跃，几乎没有睡眠。

Leeann继续说道:“Grace-Louise可以连续五六天每天只睡几个小时。

“这让整个家庭都筋疲力尽。她醒着的时候很会说话，很活泼。

“我们还有三个孩子。亚历克斯和我轮流在客厅陪着她，试图不让她的声音打扰到男孩们。

“如果她患有长时间的癫痫发作，她也可以一次睡几天，很少醒来。”

亚历克斯和利恩正在提高人们对这种疾病的认识，希望有一天能治愈这种疾病。

Leeann补充说:“几乎没有药物可以控制她的癫痫发作。

“她的治疗方案是反复试验。我们希望在格蕾丝-露易丝有生之年，即使不能治愈，也能找到有效的治疗方法。

“我们希望她能独立行走，能吃东西，能和我们交流。她是如此的厚脸皮和活泼，我们只是希望她有最好的机会享受生活。

“还有一些设备可以帮助和改善格蕾丝-路易斯的日常生活，比如压缩服、睡眠安全床和蜘蛛疗法，这些都是英国国家医疗服务体系无法提供的。”使用这些疗法和设备可能会帮助我们给格蕾丝-路易斯一个更好的生活质量，我们目前无法为她提供。”